S-OIL, 희귀질환 담도폐쇄증 어린이들에 새생명 선물
●‘희귀질환 담도폐쇄증 어린이 치료비 전달식’ 열고 한국사회복지협의회에 올해 후원금 2억 5천만원 전달
- 회사 기부금과 임직원 급여 우수리 모금으로 기금 조성
- 2009년부터 6년 간 74명 어린이들에 치료비 지원
# 여름방학을 손꼽아 기다리는 친구들과 달리 규상(8)이는 다시 학교로 돌아갈 9월이 되기만을 기다리고 있다. 태어나자마자 신생아 희귀질환인 담도폐쇄증 진단을 받아 대수술을 거듭해야 했던 규상이에게 친구들과 함께 하는 일상적인 학교생활은 그 자체로 큰 행복이다. 2006년 9월에 태어난 규상이는 태어난 지 한달 만에 1차 치료로 새로운 담도(쓸개즙이 장으로 배출되는 경로)를 만들어주는 카사이 수술을 받았지만 경과가 좋지 않아 입원치료를 반복해야 했다. 다행히 올해 4월 간이식 수술을 받고 건강을 되찾게 되었고, 가족들은 외롭고 길었던 병마와의 싸움에서 든든한 후원군이 되어준 S-OIL에 깊은 감사를 느끼고 있다.
S-OIL(대표: 나세르 알 마하셔)은 서울 마포 본사에서 저소득가정 담도폐쇄증 어린이 치료비 2억 5천만원을 한국사회복지협의회에 전달했다고 7일 밝혔다. 이 후원금은 한국사회복지협의회의 추천을 받은 저소득가정 담도폐쇄증 환아의 치료비로 사용된다.
담도폐쇄증은 신생아 희귀질환으로 담도의 일부 또는 전부가 폐쇄되어 담즙(쓸개즙)이 장으로 배출되지 못해 간 손상을 일으키는 질환이다. 담도폐쇄증 치료를 위해서는 없어진 담도를 대신해 새로운 담도를 만들어주는 카사이 수술을 시행한다. 이 방법은 일반적으로 생후 8주 이내에 시행하면 예후가 좋다고 알려져 있지만 경과가 좋지 않은 경우 2차적으로 간이식 수술을 시행한다.
S-OIL은 2009년 국내 기업 최초로 한국사회복지협의회와 희귀질환 어린이 “밝은 웃음 찾아주기 캠페인” 협약을 맺고 저소득가정 담도폐쇄증 어린이 환자들을 돕고 있다. 후원금은 회사 기부금과 임직원의 급여 우수리 모금으로 조성되며, 이를 통해 S-OIL은 6년 간 74명 환아 가정에 치료비를 지원했다.
S-OIL 조영일 부사장은 “막 탄생의 고고성을 울린 어린 생명을 위협하는 담도폐쇄증은 빠른 시일 내에 수술하면 생존율이 높고 성장하면서 정상생활이 가능한 것으로 알려져 있다”면서 “S-OIL은 앞으로도 병마에 고통 받는 어린이들과 그 가족에 밝은 웃음을 되찾아 주기 위해 노력하겠다”고 말했다.
S-OIL은 수술비 지원 외에도 해마다 담도폐쇄증 환아 가족을 초청해 제주도에서 햇살나눔 캠프를 갖는 한편, 사진동호회원들이 재능나눔을 통해 매월 가족 사진촬영 봉사로 가족사진 앨범을 제작해 주는 등 다양한 후원활동을 펼치고 있다.