S-OIL, 희귀질환 담도폐쇄증 어린이들에 새생명 선물

● 29일 ‘희귀질환 담도폐쇄증 어린이 치료비 전달식’ 열고 한국사회복지협의회에 올해 후원금 2억 5천만원 전달
   - 회사 기부금과 임직원 급여 우수리 모금으로 기금 조성
   - 2009년부터 5년 간 총 63명 어린이들에 치료비 지원

# 두 살 지원이네 가족은 올해 6월 처음으로 온 가족이 함께 놀이동산을 다녀왔다. 태어나자마자 신생아 희귀질환인 담도폐쇄증을 진단 받아 대수술을 거듭해야 했던 지원이 가족에게 평범한 일상은 그 자체로 축복이다. 2011년 4월에 태어난 지원이는 1차 치료로 새로운 담도(쓸개즙이 장으로 배출되는 경로)를 만들어주는 카사이 수술을 받았지만 예후가 좋지 않아 결국 이듬해 봄에 열 시간이 넘는 간이식 수술을 받아야 했다. 다행히 수술 후 경과가 좋아 지원이는 건강을 되찾게 되었고, 가족들은 외롭고 길었던 병마와의 싸움에서 든든한 후원군이 되어준 S-OIL에 깊은 감사를 느끼고 있다.

S-OIL(대표: 나세르 알 마하셔)은 29일 서울 마포 본사에서 저소득가정 담도폐쇄증 어린이 치료비 2억 5천만원을 한국사회복지협의회에 전달했다. 이 후원금은 한국사회복지협의회의 추천을 받은 저소득가정 담도폐쇄증 환아의 치료비로 사용된다. 

담도폐쇄증은 신생아 희귀질환으로 담도의 일부 또는 전부가 폐쇄되어 담즙(쓸개즙)이 장으로 배출되지 못해 간 손상을 일으키는 질환이다. 치료는 없어진 담도를 대신해 새로운 담도를 만들어주는 카사이 수술을 시행한다. 이 방법은 일반적으로 생후 8주 이내에 시행하면 예후가 좋다고 알려져 있지만 경과가 좋지 않은 경우 2차적으로 간이식 수술을 시행한다.

S-OIL은 2009년 국내 기업 최초로 한국사회복지협의회와 희귀질환 어린이 “밝은 웃음 찾아주기 캠페인” 협약을 맺고 저소득가정 담도폐쇄증 어린이 환자들을 돕고 있다. 후원금은 회사 기부금과 임직원의 급여 우수리 모금으로 조성되며, 이를 통해 S-OIL은 5년 간 63명 환아 가정에 치료비를 지원했다.

S-OIL 이창재 부사장은 “막 탄생의 고고성을 울린 어린 생명을 위협하는 담도폐쇄증은 빠른 시일 내에 수술하면 생존율이 높고 성장하면서 정상생활이 가능한 것으로 알려져 있다”면서 “S-OIL은 앞으로도 병마에 고통 받는 어린이들과 그 가족에 밝은 웃음을 되찾아 주기 위해 노력하겠다”고 말했다.

S-OIL은 수술비 지원 외에도 해마다 담도폐쇄증 환아 가족을 초청해 제주도에서 햇살나눔 캠프를 갖는 한편, 사진동호회원들이 재능나눔을 통해 매월 가족 사진촬영 봉사로 가족사진 앨범을 제작해 주는 등 다양한 후원활동을 펼치고 있다.